Program podpory na vytvoření analýzy péče o nemocné leukémií

Pozor, změna termínů odevzdání prací a vyhlášení výsledků.

Program je vyhlášen na podporu vzniku studie analyzující a hodnotící kvalitu, komplexnost a dosažitelnost informací o možnostech léčby a další potřebné pomoci pro nemocné leukémií - od seznámení se s diagnózou až do doby rekonvalescence. Studie by měla postihovat současnou situaci na území České republiky.

Způsob přihlášení studie do soutěže:

Studie může být přihlášena jednotlivci či skupinami:

- z řad studentů pátých a šestých ročníků lékařských fakult
- z řad lékařů, kteří vykonávají svou praxi v oborech úzce souvisejících s léčbou leukémie
- neziskovými organizacemi

Návrh koncepce studie (1. Kolo soutěže) musí být přihlášen a odevzdán nejpozději do 30. 11. 2001.

V přihlášce musí být uvedeno:

- název, adresa a kontakt na žadatele
- jméno odpovědného zástupce (u organizací - sdružení)
- seznam osob na projektu se účastnících
- u právnických osob IČO
- u fyzických osob jméno, příjmení, rodné číslo, (IČO)
- číslo účtu
- návrh koncepce studie v rozsahu minimálně čtyř stran formátu A4
- souhlas se zveřejněním a dalším využitím výsledků studie nadačním fondem, případně dalšími zájemci
- souhlas se zveřejněním informace o poskytnutí případného nadačního příspěvku

Návrh koncepce studie by měl obsahovat především:

- představení tvůrců studie
- metody, které budou ve studii použity
- prameny, z kterých budou čerpány zásadní informace
- předpoklad spolupráce s autoritami z oborů blízkých léčbě leukémie
- předpoklad spolupráce zpracovatelů studie s odborníky z jiných oborů - např.: psychologie, informatiky.... (týká se hlavně žadatelů z řad studentů)
- další záměry související s prací na této studii

Předpokládaný obsah celkové studie:

a) informovanost veřejnosti:
- informovanost veřejnosti o léčbě leukémie
- informovanost o dárcovství kostní dřeně
- analýza veřejného mínění o problému leukémie

b) možnosti pacienta a rodinných příslušníků:
- hodnocení informovanosti pacienta a jeho blízkých o průběhu léčby a jejích možnostech včetně alternativních postupů
- hodnocení psychologické pomoci pacientům a jejich blízkým
- hodnocení možností podpory pacienta v rekonvalescenci
- hodnocení kvality života a sociálních možností pacienta po léčbě
- hodnocení existující společenské podpory pro pacienta a jeho blízké
- jiné zásadní problémy týkající se léčby leukémie

c) závěry ze studie vyplývající:
- popis současného stavu českého programu léčby leukémie (klady, nedostatky,...)
- návrhy na zlepšení stávající situace

Způsob hodnocení:

1) Do 31. 12. 2001 proběhne 1. kolo soutěže - vyhodnocení návrhů koncepcí. Zpracovatelé dvou nejlépe hodnocených návrhů koncepcí obdrží příspěvek ve výši 2500 Kč s možností pokračovat dále ve 2. kole soutěže.

2) Termín k odevzdání celkové studie je do 15. 08. 2002. Vyhlášení vítězné studie se uskuteční nejpozději do 15. 09. 2002. Její zpracovatelé budou nadačním fondem vyzvání k podepsání smlouvy o přidělení nadačního příspěvku. Ten bude podle kvality práce poskytnut až do výše 45 000 Kč.

Kritéria hodnocení výsledné studie:

- přehlednost studie a její struktura
- komplexnost
- využití poznatků:
- odborně kompetentních autorit
- ošetřujícího personálu
- nemocných leukémií a jejich blízkých
- použité metody průzkumu a jejich objektivita
- ověřitelnost ve studii uvedených informací
- konkrétnost závěrů, doporučení a návrhů řešení

Koordinátor programu:

Adresa:
Josef Lux
Dvořisko 37
565 01, Choceň
e-mail: lux@fondlux.cz

Odborným poradcem pro vyhodnocení studií je doc. MUDr. Radana Neuwirtová CSc. z oddělení klinické hematologie 1. Interní kliniky Všeobecné fakultní nemocnice při 1. LF UK v Praze.

Cílem studie je pomocí výsledné analýzy zmapovat stávající možnosti pacientů trpících leukémií. Informace vyplývající z analýzy budou využity pro další pomoc pacientům trpícím leukémií a jejich blízkým. Následujícím záměrem nadačního fondu je přispět k vypracování "manuálu" pro pacienta a jeho blízké.
Nadační fond Josefa Luxe bude usilovat, aby hodnotné informace ze všech prací byly využity v rámci dalších aktivit v pomoci nemocným leukémií a jejich blízkým.